Quang Anh (thứ 2 từ trái sang) đi du lịch cùng bố mẹ và anh trai

Trong suốt cuộc trò chuyện với chị Nguyễn Thị Thanh Thúy - người phụ nữ có con bị tự kỷ, tôi cảm nhận được câu nói đó như là thông điệp mà chị muốn gửi tới các bà mẹ cũng có con bị tự kỷ như chị ở Hải Phòng và khắp nơi trên mọi miền của đất nước. Không một người cha người mẹ nào không kỳ vọng vào đứa con mà mình sinh ra, nhưng số phận đôi khi lại không như mong muốn. Và, để một đứa trẻ tự kỷ không là gánh nặng của gia đình, xã hội, ngoài yêu thương, chia sẻ còn phải là cả quá trình chăm sóc đầy hiểu biết, công phu, khoa học

Từ câu chuyện của người trong cuộc

Tốt nghiệp Trường sư phạm mẫu giáo Kiến An (Hải Phòng) năm 1994, công tác tại Trường mầm non Nhựa Tiền Phong được 3 năm thì Thúy lấy chồng. Cuối năm 1997, cậu con trai đầu lòng ra đời, mang đến niềm hạnh phúc khôn tả cho vợ chồng chị. Khi con đầu được 6 tuổi, vào năm 2003, bé trai thứ hai Quang Anh chào đời. Nhà thêm người những tưởng sẽ thêm tiếng bi bô ròn rã của trẻ, nhưng cả đến khi Quang Anh đã 2 tuổi thì bao âm thanh bình thường nhất của một đứa trẻ khi chập chững biết gọi bố gọi mẹ thì cậu bé lại không làm nổi.

Ban đầu, cả gia đình đều đơn giản cho rằng Quang Anh giống mẹ, ngày bé cũng chậm nói. Nhưng rồi lớn hơn chút nữa, bé chỉ thích làm theo ý mình, chơi một mình, hay cho đồ chơi vào miệng, nuốt cơm mà không nhai, không biết mút sữa, không tự cầm cốc nước để uống và khi uống rất khó ngậm miệng...

Đặc biệt, bé không biết cảm nhận sự nguy hiểm, thường xuyên lao ra đường. Đêm xuống, Quang Anh gần như thức cả đêm… Mỗi khi có ai đó làm cu cậu không hài lòng, Quang Anh chỉ biết la hét, ăn vạ, hoặc lao vào cắn rồi giật tóc mẹ… Giơ 2 cánh tay lên, chị Thúy chỉ cho tôi thấy những vết sẹo chồng chéo - hậu quả từ những cơn tức giận của con trai trút vào chịå. Và sự bình yên của Quang Anh được biểu lộ là khi cho tay vào rốn mẹ ngoáy…

Vốn là một cô giáo dạy mầm non, có kinh nghiệm và lý thuyết về tâm sinh lý của trẻ, người mẹ mong manh nhận ra rằng đứa con trai của mình không bình thường. Bàn với chồng, Thúy bế con đi khám, bác sỹ bảo Quang Anh bị tự kỷ và tư vấn cứ cho đi học mầm non cộng đồng với các bạn là sẽ thay đổi. Nhưng rồi thực tế lại không phải vậy. Lúc ấy, vợ chồng chị không hiểu tự kỷ là gì, thông tin thì chỉ một chiều hạn hẹp.

Nhớ tới một cô bạn cũng có con bị tự kỷ, Thúy tìm gặp và được cho mượn rất nhiều tài liệu để đọc. Đọc xong, Thúy thực sự choáng, tâm trạng hoang mang tột cùng! Nhưng rồi sau nhiều đêm quầng mắt để dỗ dành cho Quang Anh được yên ngủ vài tiếng, bản năng bảo vệ con trỗi dậy trong người mẹ ấy. Lần đầu tiên kể từ khi đi làm, Thúy làm đơn xin phép nhà trường cho cô nghỉ dạy để đưa con lên trung tâm can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội.

Ấy là lúc Quang Anh được 44 tháng tuổi. Hàng ngày, khi con vào trung tâm, Thúy lại khăn gói từ nhà trọ đi hàng chục cây số đến các nhà cũng có con tự kỷ để học hỏi kinh nghiệm, cách can thiệp. Hễ cứ ai giới thiệu địa chỉ mới là Thúy lại tìm đến bằng được. Qua chia sẻ của người thân những đứa trẻ tự kỷ, chị nhận ra nhiều điều và tự nhủ khi về Hải Phòng sẽ tự mình can thiệp cho con. Mất 2 tháng trời vật lộn, Thúy đọc như điên các loại sách viết về tự kỷ. Ngày ấy, với đồng lương ít ỏi của 2 vợ chồng, Thúy xót ruột khi phải bỏ ra 7 triệu để mua máy quay vì nghe cô tư vấn bảo quay các hoạt động của con và xem lại thấy mẹ sai ở đâu thì rút kinh nghiệm. Những ngày đầu áp dụng giải pháp can thiệp cho con như được hướng dẫn, Thúy mệt rã rời và thấy tủi thân vì có ý kiến cho rằng “mẹ ác với con”…

Quang Anh và mẹ Thúy trong sinh nhật em tại Trường Mầm non Tuổi Thơ

Nhưng cảm nhận được từng ngày sự thay đổi của con trai, Thúy vẫn quyết tâm, mặc ai nói gì. Hàng đêm, chị cặm cụi ngồi viết nhật ký về hành trình can thiệp cho con trai và mừng hơn khi mỗi ngày cậu bé lại đáp ứng được với một giáo án mới, dù không dễ dàng gì. Sau 1 tháng can thiệp, chị Thúy ghi nhận được 17 trạng thái, hành vi, cử chỉ của Quang Anh, điều mà trước đó là con số “0”.

Cho đến một ngày, khi đó Quang Anh khoảng 4 tuổi, đang lúi húi dưới bếp, Thúy nghe thấy chồng gọi mình lên nhà. Đang không hiểu gì thì chị nhìn thấy 2 giọt nước mắt lăn ra nơi khóe mắt của chồng, anh bảo: “Con vừa gọi “ba” em ạ”! Vậy là cả nhà ôm nhau khóc nức nở vì mừng rỡ. Quang Anh lại cho tay vào rốn mẹ mà ngoáy. Từ lúc ấy, chị thỏa hiệp với con rằng vẫn được ngoáy rốn mẹ mỗi khi vui nhưng giảm dần số lần ngoáy và chỉ được ngoáy ở nhà, rồi chỉ được ngoáy khi có riêng 2 mẹ con.

Sau 3 năm kiên trì rèn luyện, đến khi Quang Anh vào lớp 2 thì cậu bé quên hẳn hành vi này. Thúy tâm sự, Quang Anh là một đứa trẻ tự kỷ điển hình, bị ảnh hưởng vào cơ cứng nên không thể cầm bát hoặc cốc. Trong nhà có bao nhiêu bộ cốc là Quang Anh làm vỡ gần hết. Thúy bảo vợ chồng chị vẫn giữ nguyên 11 loại cốc, mỗi loại chỉ còn 1-2 chiếc để làm kỷ niệm. Cũng vì khi ấy, chị không muốn thay cốc nhựa, muốn con tự nhìn thấy để cố gắng…

Phải mất 6 tháng liên tục, chị Thúy mới dạy được Quang Anh cách cầm cốc chắc chắn và uống nước từng ngụm nhỏ để không ướt áo. Thật cảm động khi đọc một đoạn nhật ký chị viết cho đứa con trai yêu dấu: “Kết quả đầu tiên làm mẹ phấn khởi và quyết tâm làm đến cùng. Mẹ không bao giờ đầu hàng trước hội chứng tự kỷ của con đâu, dù mẹ biết, mẹ có thể bất lực. Hội chứng tự kỷ của con sẽ không bao giờ khỏi, không có bất cứ loại thuốc nào cho chứng tự kỷ của con cả nhưng con ơi, con hãy yên lòng, suốt cuộc đời mẹ sẽ dành cho con. Mẹ sẽ dạy con những gì mà con mẹ không biết, không làm. Mẹ sẽ dạy con những gì mà mọi người bảo con sẽ không làm được và không bao giờ biết làm. Cố lên con, mẹ con ta cùng cố gắng nhé…”.

Đến mái nhà chung của những đứa trẻ tự kỷ

Cuối năm 2007, ngôi trường mầm non mà chị Thúy gắn bó 13 năm, có quyết định giải thể. Đứng trước “ngã ba đường” - mẹ con chị chưa biết đi đâu về đâu bởi mẹ làm ở đâu thì con ở đấy. Được sự hỗ trợ của chồng, chị Thúy quyết định mở trường tư để cho con hòa nhập. Đến đầu năm 2008, Trường mầm non hòa nhập Tuổi thơ (11 Văn Cao, quận Ngô Quyền, HP) được hình thành. Đây có thể coi là thời kỳ khó khăn nhất vì trường hoạt động thiếu thông tin, thiếu tài liệu sách vở chuyên ngành, gần như không được cộng đồng xã hội chia sẻ, cảm thông. Thời điểm đó cũng chưa có trường nào ở Hải Phòng tiếp nhận hỗ trợ trẻ có sự khác biệt với các bạn cùng trang lứa…

Quyết là làm, chị Thúy tự tìm đến các chuyên gia để xin học hỏi, đăng ký các lớp can thiệp hòa nhập. Hiện chị đã có trong tay hàng chục chứng chỉ can thiệp hòa nhập của các tổ chức trong, ngoài nước và bằng can thiệp sớm dành cho trẻ khuyết tật do Hội Liên hiệp Phụ nữ châu Á phối hợp với một trường đại học ở Singapore cấp. Việc tuyển dụng và đào tạo nhân sự cũng một tay chị thực hiện, cẩn thận, kỹ lưỡng. Đến nay, Trường mầm non Tuổi thơ có 100% giáo viên có bằng sư phạm và chứng chỉ bồi dưỡng chuyên môn nghiệp vụ can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật do Trường Cao đẳng Sư phạm mẫu giáo trung ương cấp.

Tác phẩm vẽ của Quang Anh

Sau câu chuyện buồn về Quang Anh đã sang trang mới, chị tâm sư: Lúc đầu mở trường với mục đích duy nhất để cho con hòa nhập, nhưng càng về sau, hiệu quả giáo dục của trường đã làm các bậc phụ huynh có con khuyết tật muốn đưa con đến mái nhà này. Ở đó, các giáo viên, nhân viên đều yêu nghề, yêu trẻ, nhiệt tình, chịu đựng mọi khó khăn.

Hàng ngày, giáo án, kế hoạch bài giảng được căn cứ theo trình độ nhận thức của trẻ để sắp xếp vào các tiết học. Đến nay, được các ban, ngành giáo dục tạo điều kiện giúp đỡ, trường luôn đầu tư cơ sở vật chất và phát động phong trào làm đồ dùng sáng tạo. Tuy khó khăn vẫn còn nhiều, như: trẻ chưa có chẩn đoán chính xác về khuyết tật; trường tự chủ về kinh tế; giáo viên trực tiếp làm việc với trẻ khuyết tật chưa nhận được các chế độ ưu đãi từ nguồn phúc lợi của Chính phủ… nhưng trẻ ở Trường mầm non Tuổi thơ sau thời gian được can thiệp sớm đã được cộng đồng ghi nhận.

Năm học 2008-2009, số trẻ tự kỷ hòa nhập vào các trường tiểu học là 3/20 cháu; năm 2009-2010: 5/20 cháu; năm học 2010-2011: 7/28 cháu; năm học 2011-2012: 9/35 cháu; năm học 2012-2013: 12/40 cháu. Còn cậu bé Quang Anh, giờ đã là học sinh tiểu học lớp 5. Hết giờ học buổi sáng tại trường, Quang Anh lại được các cô đón về trường của mẹ để buổi chiều học kỹ năng sống, tiếng Anh và các môn học năng khiếu khác.

Quang Anh giờ vẽ rất giỏi và chơi game khá thuần thục - tay lướt thoăn thoắt trên bàn phím và mắt đảo như bi. Hỏi: “Con yêu ai nhất nhà?”, cậu bé trả lời tôi: “Quang Anh, và ba và mẹ, anh nữa”. Nhìn Quang Anh thơm má mẹ, tôi hiểu được đó là cả một quãng đường dài với nhiều nước mắt, sự kiên trì, lòng yêu thương con vô hạn của Thúy. Chắc chắn rồi, với bất kỳ người mẹ nào rơi vào hoàn cảnh như chị Thúy cũng sẽ làm như vậy.

Quan niệm tự kỷ là do bị người chăm sóc ghẻ lạnh là hoàn toàn sai lầm. Tự kỷ là một “hội chứng rối loạn phát triển”, nghĩa là một dạng khuyết tật chứ không phải là bệnh. Vì vậy, khi cha mẹ phát hiện những dấu hiệu không bình thường ở trẻ thì cần đưa con đi khám để được chẩn đoán. Và nếu được chẩn đoán là hội chúng tự kỷ thì nên can thiệp sớm cho trẻ. Chị Thúy chia sẻ: Không ai muốn trẻ tự kỷ là gánh nặng cho gia đình, cộng đồng, muốn vậy thì tích cực can thiệp cho trẻ luôn là giải pháp đúng. Chứng kiến Quang Anh tự ăn, tự tắm, trò chuyện với mẹ và người lạ một cách tự tin, tôi không nghĩ cậu bé là trẻ tự kỷ.

Thạch Thảo