Những thông điệp nhiều ý nghĩa được truyền đi

Tự kỷ - cụm từ đã quá quen thuộc. Tuy nhiên, không phải ai cũng hiểu đó là một dạng khuyết tật suốt đời và cần phải biết cách cảm thông, chia sẻ với người bị tự kỷ. “Tôi đã hiểu, còn bạn?” - Chương trình ca nhạc đường phố truyền thông về chứng tự kỷ lần đầu tiên được tổ chức tại Hải Phòng đã truyền đi rất nhiều thông điệp mang ý nghĩa “thức tỉnh” cộng đồng…

Nỗi lòng những người mẹ

Bất hạnh mang tên trẻ tự kỷ có thể “gõ cửa” bất cứ ngôi nhà nào. Và những người mẹ sẽ làm gì để cùng con “chiến đấu” vượt qua? Có thể trong quá trình ấy, mẹ sẽ có lúc mệt mỏi, chán nản nhưng chưa bao giờ có ý định buông xuôi. Đó là câu chuyện và cũng nỗi lòng của chị Hà, chị Thúy - những người mẹ có con bị tự kỷ mà chúng tôi đã gặp trong chương trình “Tôi đã hiểu, còn bạn?”.

Vừa dịu dàng lau mồ hôi cho con, vừa kiên nhẫn lắng nghe những câu nói ngô nghê, chị Hà (huyện An Dương) tâm sự: Khi con lên ba, chị nhận thấy con có biểu hiện khác lạ so với các bé cùng độ tuổi: chậm nói, chậm nhận thức, khó tập trung… nên đã đưa bé đi Hà Nội khám và biết con mình bị tự kỷ. “Vì bé là con đầu, cả vợ lẫn chồng chưa có nhiều kinh nghiệm, kiến thức về tự kỷ cũng rất ít ỏi và vì thế đã bỏ qua giai đoạn vàng can thiệp từ lúc 2-3 tuổi của bé.

Gần 4 tuổi, mình mới cho con đến các trung tâm chuyên biệt để điều trị. Ngoài học chính khóa tại các trường công lập, mình cho con theo học song song tại các trung tâm này. Con theo học đến nay đã 11 tuổi, cháu có nhiều tiến bộ, nhận thức tốt hơn. Tuy nhiên, so với các bạn, vẫn chỉ như đứa trẻ 7,8 tuổi và đôi khi vẫn bị bạn bè trêu chọc” - chị Hà cho hay.

Cũng giống như chị Hà, chị Nguyễn Thị Thanh Thúy khá sốc và hoang mang khi phát hiện con mình mắc hội chứng tự kỷ. Thời kỳ ấy, những tài liệu về tự kỷ còn thiếu, chị đã phải chạy đôn đáo khắp nơi để học hỏi kinh nghiệm, cách can thiệp và bỏ ra hàng tháng trời vất vả nghiên cứu các tài liệu về hội chứng này. Trời không phụ công người, dần dần bé Quang Anh - con chị đã tiến bộ, nhận thức thay đổi từng ngày. Đến nay, bé hòa nhập rất tốt, rất khó để nhận ra bé từng bị tự kỷ.

Để giúp đỡ những bà mẹ có con bị tự kỷ sớm phát hiện và kịp thời điều trị cho các cháu, năm 2008, chị Thúy dồn sức thành lập Trường mầm non hòa nhập Tuổi thơ (11 Văn Cao, quận Ngô Quyền). Mầm non Tuổi thơ là một số ít những trường ở Hải Phòng có chuyên môn nghiệp vụ can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật được cộng đồng ghi nhận. Số trẻ tự kỷ của trường hòa nhập vào các trường tiểu học tăng dần qua các năm.

Chị Thúy cũng là một thành viên tích cực của Mạng lưới tự kỷ Việt Nam (VAN). Chia sẻ về trẻ tự kỷ, chị cho biết: “Trong quá trình điều trị cho con, mình nhận thấy nhiều cha mẹ có con bị tự kỷ không chấp nhận, thậm chí giấu diếm về trường hợp của con mình khiến các bé không được can thiệp đúng thời điểm, trở nên nặng hơn, không còn khả năng phục hồi. Tuy nhiên, vài năm trở lại đây, nhận thức của phụ huynh ngày càng nâng cao hơn, họ chấp nhận tình trạng của con và đưa đi thăm khám sớm. Nhờ vậy, số trẻ được can thiệp sớm tăng lên, nhiều em có thể hòa nhập cùng các bạn bình thường”.

Để người tự kỷ được đón nhận

Hiện nay, tự kỷ đang có tỷ lệ mắc rất cao. Tổ chức Y tế thế giới ước tính tỷ lệ tự kỷ chung toàn cầu là 1/160 trẻ. Ở Việt Nam, người mắc chứng tự kỷ ước tính khoảng 1% dân số (Theo báo cáo của Bộ Lao động TB&XH) nhưng lại chưa được đưa vào một loại khuyết tật chính thức nào. Trẻ tự kỷ chưa có chính sách bảo trợ cũng như sự thấu hiểu, cảm thông đúng mức của cộng đồng.

 Có rất ít các chương trình truyền thông về tự kỷ, vì vậy chương trình ca nhạc đường phố: “Tôi đã hiểu, còn bạn?” tổ chức tại Hải Phòng ngày 16-4 vừa qua như tiếng nói “thức tỉnh” cộng đồng, thu hút đông đảo người dân đất Cảng. Chỉ diễn ra trong vòng 3 tiếng đồng hồ nhưng những thông điệp mà chương trình phát đi lại rất lớn và vô cùng ý nghĩa. Hàng trăm tập tài liệu miễn phí về bệnh tự kỷ được mọi người đón nhận.

Những gia đình có con em mắc bệnh hoặc quan tâm đến bệnh còn tham gia các trò chơi với các nghệ sĩ - chuyên gia tự kỷ. Chương trình thêm phần sôi động hơn khi có các tiết mục âm nhạc, ảo thuật, giao lưu giữa các bạn nhỏ tự kỷ có khả năng nghệ thuật và các nghệ sĩ của Hà Nội, Hải Phòng như: A Đam Hoàng Anh, Lê Tiến Lương, Khánh Thu Hiền, NSƯT Khánh Hòa, ca nương nhí Đặng Tú Thanh…

Đại diện BTC, ca sĩ Thái Thùy Linh chia sẻ: “Người tự kỷ ở Việt Nam có quá nhiều thiệt thòi, trong đó thiệt thòi lớn nhất là chưa nhận được sự hỗ trợ chính sách phù hợp (vì tự kỷ là một dạng khuyết tật bẩm sinh), chưa nhận được sự Hiểu và Hỗ trợ từ mọi người trong xã hội, dẫn đến phân biệt đối xử, khiến người tự kỷ vốn đã có nhiều khó khăn lại càng khó khăn hơn…

Người khiếm thị, khiếm thính, khuyết chân, tay… trong xã hội ta luôn được thương cảm, giúp đỡ, hưởng những chế độ ưu đãi hỗ trợ, trong khi người tự kỷ phải nhận về biết bao kỳ thị, chỉ vì xã hội chưa hiểu đúng về hội chứng này”.

Nhiều bạn nhỏ khi tham gia chương trình còn được tình nguyện viên chia sẻ kiến thức về tự kỷ, từ đó có hiểu biết nhất định về hội chứng này và biết chia sẻ, mở rộng vòng tay với các bạn tự kỷ gặp trong cuộc sống. Hai chị em sinh đôi Nguyễn Kim Chi và Nguyễn Ngọc Diệp (11 tuổi, ở An Đà, Ngô Quyền) rất thích thú khi đi cùng bố tham gia làm tình nguyện viên cho chương trình. Hai em háo hức cho biết: “Khi đến đây, chúng em mới biết tự kỷ là một dạng khuyết tật gặp nhiều khó khăn và cần được cảm thông. Ở gần nhà bọn em cũng có bạn tự kỷ nên bọn em sẽ chơi hòa đồng với bạn, không kỳ thị, xa lánh”. Chi và Diệp là hai trong số rất nhiều tình nguyện viên nhí của chương trình được tham gia vào “Biệt đội X” làm đại sứ truyền đi những thông điệp đúng đắn về chứng tự kỷ đến gia đình, bạn bè sau chương trình.

Chương trình “Tôi đã hiểu, còn bạn?” đã phần nào góp tiếng nói nâng cao nhận thức của cộng đồng. Thực tế hiện nay, người tự kỷ đang rất cần sự mở lòng của xã hội. Nếu được sẵn sàng thừa nhận sự khác biệt, người tự kỷ sẽ có cơ hội tiến bộ rất cao, có thể hòa nhập tốt trong cộng đồng và đi học, đi làm, có khả năng sống độc lập, không trở thành gánh nặng xã hội.

Minh Hương